Beste,

Het doneren van je data voor gezondheidsonderzoek wordt een steeds belangrijker onderwerp voor alle Nederlandse patiënten en burgers.
Graag nodigen we je uit om mee te denken over het ontwerp van een tool waarmee je je voorkeuren voor het delen van data in kunt stellen. En dus 'Gezond AKKOORD' kunt gaan. Hieronder volgt een beschrijving van het idee en van de bijeenkomst.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Een landelijk innovatieproject
De wet geeft mensen steeds meer regie over hun eigen gezondheidsgegevens. Met als gevolg dat er steeds meer verzoeken gaan komen om data te delen: “Wilt u uw data beschikbaar stellen voor dit onderzoek?". Dat soort vragen kun je steeds meer verwachten. Het is hard nodig om die eigen regie op gezondheidsdata vorm te geven. Hoe moet dat eruit zien?

Het project "Gezond Akkoord: coöperatief beheer van je gezondheidsgegevens" werkt aan een ontwerp waarmee je je voorkeuren kunt instellen. Voor het ontwikkelen en testen van het ontwerp luistert de projectgroep graag naar toekomstige gebruikers.  Belangrijk: je hoeft er geen "verstand van te hebben". Het luisteren en meedoen is voor iedereen, of je nu veel verstand hebt van zoiets of juist helemaal niet. Het is erg goed dat allerlei heel verschillende mensen hun mening geven.

Uitnodiging: 30 maart, 6/7 april of 14/15 april 19:30-21:00 via Zoom
Voor het ophalen van feedback hebben we meerdere videobijeenkomsten gepland. Het resultaat van zo'n bijeenkomst wordt gebruikt voor aanpassing van het ontwerp. Zo bepaal jij mede hoe je in de toekomst je voorkeuren kunt instellen.

Op 30 maart, 14 en 15 april bespreken we het ontwerp om je voorkeuren in te stellen.
Elke deelnemer krijgt dan ook toegang tot de digitale ontwikkelomgeving. Daar kun je zelf het ontwerp bekijken en commentaar achterlaten.

Op 6 en 7 april vinden er informatiebijeenkomsten plaats over het idee achter de gezondheidsdata coöperatie. De data coöperatie is bedoeld om jou als burger te ontzorgen en te steunen bij het beheer van je data. Ben je daar al van op de hoogte of niet in geïnteresseerd, dan kun je deze bijeenkomst aan je voorbij laten gaan.  UPDATE 6 APRIL: DE BIJEENKOMSTEN VAN 6 EN 7 APRIL ZIJN GEANNULEERD. ZE ZULLEN MOGELIJK IN EEN LATER STADIUM OPNIEUW AANGEBODEN WORDEN. MOCHT JE INTERESSE HEBBEN OM DAAROVER TE WORDEN GEINFORMEERD, VINK DAN ONDERSTAAND DE OPTIE HIERVOOR AAN.

Na aanmelding ontvang je een zoomlink voor de bijeenkomst waar je je voor hebt ingeschreven.

Van wie gaat dit uit?
Het project ‘Gezond Akkoord: een datacoöperatie voor gezondheidsgegevens’ is een samenwerking van TNO, Okapion, stichting Mijn Data Onze Gezondheid en de Holland Health Data Coöperatie. Het wordt gefinancierd door SIDNfonds en het Diabetesfonds